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 recklinghausen

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sipapillon
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MessageSujet: recklinghausen   Mer 4 Jan - 14:35

bonjour à toutes!
je vais vous partager des angoisses que je vis depuis environ 1 an!!
ma fille Maureen a eu des tâches "café au lait"sur le corps qui ont évolué!
ce sont des tâches plus ou moins grosses, genre taches de rousseur et des plus grosses comme des taches de naissances! mais elle en a aujourd'hui partout et ça commence à s'étaler sur le visage et les jambes!! après visites chez plusieurs spécialistes le verdict tombe!! maladie génétique du nom de Von Recklinghausen connue aussi sous le nom de NF1 neurofibromatose du type 1 ! ma louloute a développé un gène mutant!! répertoriée comme maladie rare, incurable et qu'elle transmettra à ses enfants pour 1 cas/ 2!
l'évolution est latente et différente d'une personne à l'autre!
Maureen présente également une scoliose aggravée évoluant à vitesse grand V, qui imposera un port de corset du tronc dès l'année prochaine jusqu'à la fin de sa croissance! en espérant que cette technique marche sinon opération avec pose de tiges en fer dans la colonne!
les nodules de litsch comme on les appelle, peuvent se déposer sur n'importe quel nerf, peux toucher les yeux(cessité si pas opérable) les oreilles(baisse de l'audition ou surdité ) ou tout autres nerfs plus invalidant les uns que les autres!
mais l'évolution de Maureen peux stopper! ou s'arréter aux tâches et à la scoliose! car un gène mutant est moins agressif!
mais ses enfants pourront la développer plus gravement!!
pour moi cette dernière chose me fait du mal ! vu comme j'ai aimé avoir des enfants ! pourra t-elle connaitre la même joie!! je sais c'est pas pour demain, mais je ne peux m'empêcher d'y penser!
et le corset en pleine adolescence!! on agira le moment venu!!
voilà c'était juste pour le "ressortir"!!!

bisous!

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shaima
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MessageSujet: Re: recklinghausen   Mer 4 Jan - 15:14

Que de soucis ma pauvre avec ces satanés maladies!!


Ces problèmes doivent être lourds à gérer au quotidien.


J'ai une copine qui a porté un corset à son adolescence aussi en raison d'une scoliose aggravée.C'était pas facile à vivre pr elle ms elle a tenu bon car elle savait que c'était pr sa santé.
Les corsets sont peut être mieux fait maintenant,moins lourds...


Ttes mes pensées :flow:
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lorlan
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MessageSujet: Re: recklinghausen   Mer 4 Jan - 21:06

Oh là là, je suis de tout coeur avec toi. Je ne connaissais pas ce syndrome. Je comprend ce que tu peux ressentir et ce que tu voulais dire par rapport à la maladie rénale de gwen.
J'espére que tout ira bien et que les choses en resteront là!
Penses positif (tu sais ce que j'en pense) et crée du merveilleux en pensée.
Plein de lumiére pour toi et ta puce.
Gros :kiss:

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sipapillon
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MessageSujet: Re: recklinghausen   Mer 4 Jan - 23:59

merci tout plein ma bonne Lorlan!! je savais bien que tu comprendrais ! de ne pas se sentir seule c'est important!! souvent c'est le fait de vivre des similitudes qui permet d'épauler!



et

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MessageSujet: Re: recklinghausen   Jeu 5 Jan - 0:04

merci aussi à toi shaima!!
c'est vrai que les corsets ont évolué mais le fait de la porter jour et nuit reste le plus difficile je pense!!

merci pour ta sollicitude!


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MessageSujet: Re: recklinghausen   Jeu 5 Jan - 11:17

Le corset doit vraiment être porté 24h/24?


Je me souviens que ma copine le portait qq heures par jour ms par intermittence.
ça dépend surement du degré de la scoliose,non?



:gb1:
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MessageSujet: Re: recklinghausen   Jeu 5 Jan - 14:38

coucou!
le soucis c'est que la scoliose évolue d'autant plus vite que l'enfant grandit! et nous savons toutes qu'un enfant grandit ausi bien le jour que la nuit! en fait le corset lui servira d'empêcher la colonne de "vriller" lorsqu'elle grandit!
d'où la possibilité d'échec, puisque si on l'enlève, la colonne peut très bien revenir plus ou moins comme un élastique qu'on aurait essayé de maintenir dans une position et dès qu'on lâche....

voilà pourquoi elle devra le garder au moins 20 h / 24 h

voilà merci de t'y interresser!


bisous

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MessageSujet: Re: recklinghausen   Jeu 5 Jan - 15:55

J'imagine à quel point cela sera un trés mauvais passage pour vous tous, et surtout pour ta puce, et quel courage il lui faudra à l'adolescence.
J'imagine que vous etes tous trés solidaires. J'espére que cela n'ira pas plus loin. Saches que je suis de tout coeur avec toi et que mes pensées les plus positives vous accompagnent. Si tu veux en parler, tu sais ou je suis. Et si tu souhaites faire un break on parlera d'autrechose.
:kiss:

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MessageSujet: Re: recklinghausen   Jeu 5 Jan - 16:41

merci Lorlan! oui je sais où tu es! à un de ces soirs!!!

je suis quelqu'un de très positif et je sais que tout ira pour le mieux!


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MessageSujet: Re: recklinghausen   Jeu 5 Jan - 19:28

J'en suis sure!!! :gb1:

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MessageSujet: Re: recklinghausen   Mar 24 Jan - 12:40

Je pense à ta puce ce matin car je sais qu'elle a une visite. J'espére que tout se sera bien passé. Je vous envoie plein de lumiére à toutes les deux! :kiss:

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MessageSujet: Re: recklinghausen   Mar 24 Jan - 14:18



merci d'y avoir pensé!

Les résultats ne sont pas très bons! ils ne veulent pas se prononcer! ils veulent la revoir dans 2 mois pour être sur du diagnostic!
donc on n'est pas plus avancé!
ils m'ont dit que si elle voit comme ça depuis toujours elle ne peut pas savoir si c'est normal!
effectivement! donc ils veulent faire un deuxième examen pour assurer leur point de vue!

voilà!
par contre Maureen, veut aller voir un psy! elle me dit qu'il faut qu'elle parle à quelqu'un!
que moi elle n'arrive pas à tout me dire car elle ne veut pas me faire du mal!

donc encore une étape et encore un autre médecin!
voilà j'ai eu aussi envie de pousser un "coup de gueule" donc je vais allé le poster!!!

bisous et merci Lorlan!

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MessageSujet: Re: recklinghausen   Mar 24 Jan - 16:04

Tu peux etre fiére de ta puce ma belle!! Son désir exprimé de rencontrer quelqu'un pour pouvoir parler de ce qu'elle vit montre une maturité et une intelligence hors du commun.
Avec une telle force de caractére, elle va traverser les épreuves, je te le promet.
:gb1:

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MessageSujet: Re: recklinghausen   Mar 24 Jan - 20:35

merci lorlan! je suppose aussi et l'espère!!

bisous

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Rainbow
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MessageSujet: Re: recklinghausen   Mar 24 Jan - 22:36

bon courage à ta fille et à toi aussi (pour la scoliose, je connais, mon frère a ça mais pour une autre raison, congénitale, mais pas génétique )
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MessageSujet: Re: recklinghausen   Mer 25 Jan - 1:55

bon courage à toi et à ta puce, elle m'a l'air d'être une grande fille bien courageuse et surtout pleine de bon sens et d'amour pour sa maman qu'elle essaye de protéger malgré tout..

:gb1:

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MessageSujet: Re: recklinghausen   Lun 30 Jan - 20:49

merci les filles!

je vous tiens au courant!

:kiss: :kiss: :kiss: :kiss:

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